便血不止瘦至20公斤皆因先天基因异常?

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医网摘要:便血可能有不少人都经历过,排便不畅、便秘导致肛裂都可能会有便血现象出现。但是便血不止,直至体重仅剩20公斤却是骇人听闻。13岁广东化州男孩罗仔,从今年4月份开始大量便血,最终他在港大深圳医院被诊断为“EB病毒相关性嗜血细胞综合症”。这种病虽然不罕见,但像罗仔这样以慢性腹泻和消化道出血为症状的,在全世界还是第二次发现。

   13岁广东化州男孩罗仔,今年初染上怪病,从4月份开始大量便血不止,体重仅剩20公斤,最终他在港大深圳医院被诊断为“EB病毒相关性嗜血细胞综合症”。这种病虽然不罕见,但像罗仔这样以慢性腹泻和消化道出血为症状的,在全世界还是第二次发现。经过专家组的联合抢救,目前罗仔的病情暂时稳定了下来,但还需要做基因检测,以确定下一步的治疗方向。

少年便血不止瘦至20公斤

据罗仔家人介绍,孩子的身体一向健康,但今年1月开始持续拉肚子,3月在老家医院切除了阑尾,但情况仍继续恶化,出现反复高热、腹泻,导致重度营养不良、脱水,体重急剧下降。4月1日,在深圳工作的姨妈彭红燕女士紧急将他接到深圳,转入港大深圳医院就医。

据参与救治的中国工程院院士袁国勇教授介绍,罗仔刚来时,全身瘦到只剩下一层皮包着骨头,一点血色都没有,体重也只有20公斤,无法进食,只能靠输液维持营养。而肠道出血的情况比较严重,一天下来置换的血液几乎差不多是他全身的血液。与此同时,从罗仔入院开始,以袁国勇教授为首的团队一直在进行着各种检查,但均未找到病因。鉴于罗仔肠道出血情况的严重性,专家组们经过讨论后一致认为必须切除出血段的结肠。

中国工程院院士、港大深圳医院微生物与感染控制科主管袁国勇教授告诉记者:“后来看他这个情况,我们用激素,一种特别的药,还有我们用丙种球蛋白,这个炎症反应就控制下来了。虽然控制下来了,但是出血的情况却无法控制,所以后来我们儿科医生——黄医生就帮他做了大肠结肠切除手术,手术之后出血的情况控制下来了。”

诊断为全球第二例“EB病毒相关性嗜血细胞综合症”

当罗仔的结肠被切除后,港大深圳医院病理科团队连夜加班,对大肠标本进行染色、切片、涂片等病理检验,次日病理结果报告出炉,最终诊断考虑为EB病毒相关性嗜血细胞综合症。袁国勇教授解释说,人体血液中的吞噬细胞是一把双刃剑,一方面像清道夫一样吞噬入侵的细菌和机体的衰老细胞;另一方面,如果其过度活跃,就会不分敌我,将人体有用的细胞一并吞噬,严重的会将人体组织、器官一点点侵蚀,导致大出血、器官衰竭等严重后果,这就是嗜血细胞综合症。而该病在儿童中不算罕见,一般的临床表现为发热、肝脾肿大等,但在罗仔身上,该病却出现了慢性腹泻和肠道出血的新症状。通过查阅国际文献发现,出现这种新症状的情况在全世界此前只有一例,该例的报告刚刚于罗仔入院期间由国外专家发表,但患者因为病情无法控制而死亡。

那么EB病毒感染是否为引起罗仔嗜血细胞综合征的源头?袁国勇给出了否定的答案,他认为,EB病毒只是一个诱因或催化剂,怀疑罗仔可能存在先天的基因异常。目前院方正在安排罗仔和亲属进行基因检测。因为有些检测深圳尚无法做,需要到香港玛丽医院去做。

病情暂稳 欠下巨额医疗费

在查清病症之后,医生们针对性的治疗马上收到了效果,目前罗仔病情已经稳定,也恢复了进食,体重增长到25公斤,每天都可以下床行走。在病房里住了四个多月,他早已跟医生护士们打成一片,乐观开朗的性格感染着周围的每一个人。下一步,港大深圳医院将根据基因检测的结果再对罗仔做进一步治疗。

但对于罗仔的家人来说,巨大的医疗开支成为压在身上的一个重担。目前为止,罗仔的医疗花费已达27万多,尚欠17万没有结算。而后续的治疗需要多少钱还很难估算。罗仔一家来自广东化州市农村,罗仔的父母均有残疾,一家人的生活仅靠父亲在建筑工地打工维持。我们也希望有能力的爱心人士能够伸出援手,帮一帮这个陷入绝境的农村家庭。(捐款方式:中国建设银行 6210 8172 0001 0057 857 彭春燕)


本文来源: http://pf.ew86.com/pxjb/dbcx/20140919/999697.html

责任编辑:邓启亮

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